不治の病の衝撃

春夏秋冬、何度超えてきたか忘れてしまった頃、加齢の所為か、カラダに痛みを覚えたのは昨年の秋のことでした。
すでに五十路を過ぎたカラダ。年齢的な原因もあるかも知れないと思ってました。
症状は、時折、捻挫をしたかのような足首の激痛、膝の猛烈な痛み、全ては不定期にそして突然痛みが走るのです。
最初は痛風とかじゃないよなとか、リウマチってどんなんだろう?とか、不思議なのは突然痛みが嘘のように失せることでした。
さらに平衡感覚も可笑しくなってしまい、自宅の階段はもううしろ向きでないと降りられなくなりました。
それまで公園にポタリングしてきていたのですが、その公園への道のりに不安を覚えました。

なんか可笑しい。何だろう?
そう自覚してからネットでも検索したりしました。
もしかして感染性関節炎とかに病が進行してしまったのではないか?
とても不安でした。

すでに8月の通院は過ぎていたので、11月の通院時に相談することにしたのです。
先生に原因不明の激痛の話をしてみました。
担当医は乾癬皮膚科の先生でしたので、検査してみましょうと言われました。
その日は血液検査だけをして2月の予約を入れることにしました。
感染性関節炎の外来の予約です。

気持ちは半信半疑です。
原因が知りたい気持ちと、解っても治せないとしたらという不安感とです。

こういう考え方をするのには理由があります。
今から8年前に進行性核状性麻痺と言う病で母を送っています。

母は原因不明の眩暈とか平衡感覚の麻痺を伴い、2005年の5月初旬の検査入院で約半年かけて病が判明しました。
検査入院までにMRI検査だけで3回、セカンドオピニオンの病院でも受診しました。
結局、東大付属病院の神経内科で受診後、ゴールデンウィーク後に検査入院することになりました。

母の病の告知に立ち会った私は病名をきき、それがどういう病なのか知ったとき、愕然としました。
母は嗚咽しました。
知らなくって良いこともあるかもと思ったのは告知前の時の心境でした。
しかし、結果的には知らなくっちゃいけないことなんだと後から思ったのです。
特に本人は。

ある意味、尋常性乾癬だって睡眠時無呼吸症候群だって、一生付き合わなければならない病です。
でも、母のそれと大きく違うのは、進行性核状性麻痺の症状の進行です。
寝たきりになってしまう事や会話、食事などもできなくなるということです。

二人で歩く訓練もし続けてました。
でも半年もたたないうちに歩行困難になってしまいました。
会話は音の出るキーボードも試しましたが、イントネーションがダメなこと、父親が耳が遠いことで使用を断念しました。

会話は相手を思いやると伝わるものだということをこの時初めて知りました。

検査で病気を疑わしいと確認することはできても、その病の治療法がないという言葉がこれほど残酷なことだということを生まれて初めて知りました。自分の親のことでさえ、こういう気持ちになるわけですから、ましてや自分自身のことだったらという心境がたまに襲ってくるのです。

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# by sumomojam39 | 2016-08-02 01:05 | 病関連

新たな治療法を試みる

尋常性乾癬は意外にしつこい病です。
痒みが常に襲ってきますし、かけば皮膚片が周りに落ち、皮膚はすぐに赤く剥けてしまいます。
夏はできるだけ日焼けするようにしたこともありました。
しかし、日焼けし過ぎて皮膚を剥いてしまったら、逆効果になります。
冬は乾燥して余計に痒さが増します。
冬は保湿剤を薬と共に塗るようにしています。

月日が過ぎるごとに、皮膚の状態は徐々に悪化をたどりました。
3月に一回の通院時の医師との会話は飲み薬もありますが、肝臓や腎臓に影響を及ぼすので、通院機会が毎月になるという事、そしてそれらの臓器の確認のため、採血検査も定期的に実行することなどが説明されました。
通院頻度が増えたり、皮膚のために内臓疾患を伴う事には抵抗感がありました。
そうなると、塗り薬のままで良いかということになり、あとはステロイド剤の強さの調整になります。

ある日の通院時のこと、別の治療法の打診がありました。
それは皮膚に紫外線を照射するナローバンドという方法でした。
ただし、これには入院が条件でした。
照射するのは一日一回、皮膚が赤くなってしまったら、照射を中止します。
日中の一時外出は許されます。

勤務先に相談しこの治療法を試してみることにしました。
この時も3週間ほど入院しました。
その間、一度だけ外出し勤務先で作業をし、病院に戻ることもしてみました。

皮膚の状態はつるっとして少しの間は良好状態を保つことができました。
しかし、塗り薬を怠ると直ぐに状態は戻ってしまいます。
この治療法は、少しの間平穏な心地を体験できましたが、その効果が長続きしないことも確認できました。

幸い、ここまでの三度の入院時には加入していた生命保険の特約により入院日額の受給を受けたりすることができました。

こののち、加入していたスポーツクラブのタンニング(日焼け)マシーンを使うことも何度か試みました。
しかし、あいにくスポーツクラブは倒産してしまい、無くなってしまいました。

頭に塗るローションは、折角洗髪しても髪がべとつくような気がして余り塗らなくなってしまいました。
そして徐々に薬の在庫が増えるようになっていきました。
今では3年分くらいの在庫がたまっています。

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# by sumomojam39 | 2016-07-31 18:19 | 病関連

尋常性乾癬との付き合い

退院した私は塗り薬を塗る日々を続けていた。
それを怠ると見る見るうちに皮膚の状態は悪化してしまう。
全身を襲う痒み、そして、皮膚片が部屋中に撒き散らかされてしまう。

人々からは「何?!この人」というようなさすような視線を感じます。
そこにはうつったら嫌だなという気持ちさえ感じるのです。
だから知り合いに病名を告げる際が一番神経を使います。
だって、かんせんっていう耳触りで一番浮かぶ字は「感染」ですよね。
私が訊く側でもそう思います。
乾癬の字を説明して、原因は不明ですが、感染はしないことを告げるわけです。

そんな日々が数年経って、その間月に一回の通院。
目的は薬を貰いに行くようなものです。
そしてそんなある日先生に通院機会を減らすことをお願いしてみました。
会社を早退する回数を減らすためです。
方法は薬を多めに処方してもらいます。
通院機会はその方法で3月に一回となりました。
具体的には、2月、5月、8月、11月の年4回になりました。

実は私にはその後もう一つの病が判明します。
睡眠時無呼吸症候群という病です。
発覚したタイミングはあの2003年の鉄道運転手さんの事件よりも前でした。
高血圧の通院をしていた際に、医師にこの病気を教えていただき、検査入院しました。
当時東大病院の入院棟が新築されたてでした。

その前の入院時よりも綺麗な病棟で、しかも、検査の都合から個室でした。
そこで就寝時の脈拍とか呼吸数、脳波などのデータをとり診断すると同時に治療の設定を決めるのです。
治療はCPAP装置を使います。
鼻から空気を送り呼吸を促すのです。
この病の人は口から呼吸する特徴があります。
しかし、顎のない人は就寝時に呼吸が巧くできず、無呼吸になるのです。
そのCPAP装置の空気の強さの設定をするために検査したようなものです。

就寝時にこの装置をつけて寝るのはしんどそうに映るかも知れません。
けれど、病の人はそれがやがて苦も無く、むしろ快適な睡眠を得ることになります。
しかし、季節ごとに辛いこともあります。
一つは口内が渇くことです。
そしてもう一つはアレルギーの時です。
実は目も乾きます。
風が低い鼻の脇から漏れてきてしまうからです。

けれど、装置のサイズは年々バージョンアップされ小型化され、マスクの眉間にあたる部分もジェル的なものが貼り付けられてた時はそれが取れて接着剤が効かず困ったことも、形状が改善されなくなりました。
ただ、レンタル料を毎月払わねばならないという金銭負担はありますが。
月額負担は3割負担で4570円です。

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# by sumomojam39 | 2016-07-30 10:04 | 病関連

尋常性乾癬になったとき

以前にも触れたかもしれないけれど、私には一生付き合わなければならない病がある。
それが尋常性乾癬という病である。
原因はおそらく過度なストレスだと思われる。

発病はもう15年近く前のこと。
当時、私はある会社を公開させるべく経理に配属されました。
入社当時、経理が入っている管理部内の経理担当者が私の直前に4人ほど代わる代わる退社してしまっておりました。
経理資料はボロボロ、しかも、公開をするためにセグメント別に会社を分けると言いつつ、どの会社の経費なのかさえ整理つけられていない状態でした。それどころか通帳さえも分けられておりませんでした。
監査法人も税理士も困り果てておりました。

当時の経理処理だけでなく、過去の何年か分のものも纏めてくれと言われました。
現状の整理を優先しなければ、身動きが付きません。
そして助手の必要性も社長に直談判しました。
管理部長は、家計簿レベルでしか処理ができず、何とかパートを1名雇ってくれました。

どうにかこうにかグループ4社の経理作業を進め、決算を終え、その年の秋に会社は店頭公開しました。
しかし、私はその頃から、ストレスが原因と思われる奇病にかかっておりました。
頭から皮膚片が落ち、全身に発疹が出てきたのです。
最初は訳が分からず、馬油を塗ったりしていましたが、やがて悪寒が走るようになりました。
全身の皮膚呼吸ができず、発熱し、悪寒が走ったのです。

病名がどうやら乾癬らしいと解ると、知り合いに東大病院に専門外来があると教えてもらいました。
恐る恐る通院してみますと、緊急入院になってしまいました。
今のままでは命にかかわると言われたのです。
それから20日近く治療入院になりました。

尋常性乾癬の治療には塗り薬による治療があります。
頭から足の先まで部位別にタイプの違う薬を使うのです。
塗り薬は、ビタミンDの軟膏とステロイドの軟膏とを塗る方法です。
それを一日朝晩の2回塗るのです。
頭にはローションと呼ばれるタイプの薬ですが、理屈は一緒です。

シャワーをして薬を塗って、病院では看護婦さんも二人係で一気に全身に塗ってくれます。
そして、触ったり掻いたりせぬようにガーゼで覆われます。
それを日に2回します。

その治療後、皮膚が落ち着いたところで退院しますが、その後は自分で薬を塗ることになります。


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# by sumomojam39 | 2016-07-29 20:00 | 病関連

リモコンぶっ壊れる

HDD搭載ハイビジョンブルーレイディスクレコーダーって、みなさん持ってますよね。
我が家のこの機械は、2011年の4月に購入した約5年物です。
メーカーは、Panasonic製。機種はDMR-BW690です。

そのリモコンが突然役立たずになりました。
調べてみると、こういうケースは結構多いようで、壊れると言う症状がどんなものかをここに記しておきたいと思いました。
実はPanasonic製にはリモコンの故障が多いようなんですね。
とは言いましても、我が家の台所にある東芝のテレビのリモコンも結構ヤバいと思っております。

ただ、ブルーレイディスクレコーダーって、リモコン依存率が高いんです。
壊れてはじめて思い知りました。
ダメになった機能は以下の通り。

◎電源
◎巻き戻し
◎データボタンの青、黄色

これらが遣られますと、電源はテレビのリモコンを利用することになります。
巻き戻しボタンの代わりに10秒戻しボタンを使います。
一番厄介なのは実はデータボタンでした。

青は選択ボタンになっており、グルーピングが出来なくなります。
それにより、ダビングの際に一つ一つの選択に追加するかという質問にいちいち答えていくことになります。
また、まとめて削除ができません。CMカットが面倒になります。
ちなみに削除にも黄色を使って出来ないので、消去ボタンを使用することになります。

さらにこれも毎日実行していることなのですが、番組表を午前0時に更新することです。
このとき、カレンダーの1週先に飛ぶのに使うのが、青ボタンなんです。
これないと不自由します。
さらに黄色ボタンもダメなので、1週間先までひたすら捲らねばなりません。
これ思いの外、イラつきます。死にます。

実に厄介で、電池交換してもダメなので、買い替えしかありません。
リモコン買換えに3000円弱の臨時出費が必要になります。
ただ、この調子だと他のボタンもいずれ支障をきたしてくるのは目に見えております。

Panasonic、何とかしろよって感じです。
さらにPanasonicの問い合わせや良くある質問などのQ&Aは役立たずです。
事実上の諦めなさい勧告をしている感じに取れます。

私の場合はアマゾンで検索しコメントを読んで選ぶことにしました。
翌々日配送なので、明日届きます。
そしてこうしてブログを書いている東芝ダイナブックもかなりヤバいです。
キーボードがたまに死にます。
カーソルがたまにどっかに行きます。
バカ過ぎる家電が多いと言う事です。

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# by sumomojam39 | 2016-02-02 19:46 | 家電話