減ってしまった外出頻度

尋常性乾癬から来る関節痛の所為ですっかり動くのが苦痛になったのを実感させられたのは、ヒュミラを使った後の方でした。
痛みから自宅の階段の上り下りが変わってました。
降りるのに前向きに降りらんなくなってます。
恐怖感です。それは自分の身体が信じられなくなってるんです。

自信がなくなったのは、それだけじゃありませんでした。
自転車での外出です。
痛いときにも必要に迫られ定期的な買い物は自転車を利用してました。
そしてそれがいつの間にか自転車に乗っていかれる距離の限界になっていたんです。
信じられないことですが、僅か2~30分程度で行かれる公園を往復しようとさえ思えなくなってました。

そんな頃、良く耳に入ってきたCMが痛散湯だったり長白仙参エキスだったりと言うサプリです。
でも、私は基本サプリメントの効能は信じちゃいません。
過去にやずやの黒酢、雪待にんにく卵黄、サントリーのセサミンなどを飲んでました。
効果を実感できたことがありません。

痛みがなくなったら…と考えていた私は浅はかでした。
痛みがなくなったとき、すっかり出不精になってしまってました。

そうなったとき、まず考えなきゃいけなかったこと。
実は歩くことだったり運動を始めることだったんです。

それをせずにただ食べていたのは悪循環の始まりでした。
しかも適量を超えて。

あたまでは理解できていたのに、実行が伴わなかった。
結果、定期検査で数値異常の指摘を受けてしまうことになったのです。

定期検査は約5週間おきにしていた採血でした。
ヒュミラを投与してから実施してました。
高額医療費の申請をしていたので、薬はまとめて購入していました。
採血のタイミングは薬を購入に行く通院の中間時にも通い実施しています。

肝臓の数値に異常がと言われ、要注意と警告されました。
自覚があったんです。
今年に入って太ってるぞって。
でも体重計に乗りませんでした。

ヤバい!、そう思って先ず食生活を改めなきゃと思いました。
夕飯に良く食べていた肉食を少しずつ自重したんです。
それでも私は少し舐めていたようです。

次の採血時にレッドカードが提示されました。
数値は悪くなっていたんです。
このままだとヒュミラを投与し続けるのにも支障がと言われてしまったんです。

そして宣告されたのが、「糖尿内科」に通いましょうかってことと、同時に栄養相談をと言うことでした。

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# by sumomojam39 | 2017-06-03 08:56 | 病関連

乱食と病と2

前回の投稿で私の食生活が乱れていたことに触れました。
今思うと、別に空腹で喰いまくっていたわけではないんですね。
きっと時間になると食べなきゃってくらいの動機で食べてたんです。
でも買い物に行くときは、だんだんとパスタの購入量が増えて行ってました。
飽きれば別の味を探し、気に入れば続けてと言った具合に。

買い物に行く人ならばわかると思うのですが、季節ごとに売っているものが違いますよね。
例えば、つけ麺は冬には販売されていません。
だから必然と冬場にはつけ麺は食べなくなります。
一時はかやくご飯にハマり、そのための窯を購入しました。
好きなのは鶏釜飯です。
かやくご飯好きなのは、たまに買うおにぎりの選択の際にも表れます。
鶏釜飯のおにぎり、鮭ワカメご飯のおにぎり、もち麦入りおにぎり枝豆と塩昆布のものが最近のお気に入りです。

焼きそばとかも好きなのですが、フライパンが直ぐに痛むので控えています。
ナポリタンを以前は手作りしてたのですが、それを控えるようになったのもフライパンの痛みが原因です。

また冷やしたぬきうどんとかも好きなのですが、揚げ玉が買えるときと買えない時とがあるので、頻度が減っていきました。
ちなみにつけ麺を食べるときは、一袋2食分を一回分にしてました。
味は前述した通りゴマダレです。そこにごま油を垂らしてこくを深めてました。
冷やしタヌキうどんの場合は、一回に食べるのはやはり2玉です。
1玉だと物足りないんです。

鍋の痛み、飽き、裁量調達の都合、そんな理由からパスタソースをかけるだけのパスタ生活になっていったのです。
ペペロンチーニを食べていた頃は、二杯目は味を変えて和風納豆パスタにとかしてました。

当時は朝食抜きでブランチです。食す時間はだいたい午後2時以降でした。
BSの昼ドラ見てからの昼食だったのでそんな時間になってました。

お腹も減りまくり、そりゃ勢いで喰いますよね。



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# by sumomojam39 | 2017-06-03 01:12 | 病関連

乱食と病と1

病ってのは連鎖しているんだなとしみじみと感じる出来事が自分にも起きた。
一昨年のその前、痛みが来たことから検査を受け始め、結果、ヒュミラに出会った。
そろそろ一年になるかなと思っていた頃、検査をしていて言われてしまった。
「肝臓の数値が…」
そうか食生活がかなり拙いんだな。
その頃、おなかが空く空かないに関わらず、パスタにハマっていた。
それも最初はペペロンチーニだったのが、ナポリタン、つけ麺、うどんを経由してついにはミートソース系に。
つけ麺はゴマダレが好みで、うどんは冷やしタヌキ、冷やしタヌキには揚げ玉をたっぷりと入れて卵を落としていた。
ミートソースは色んなメーカーのモノを食べ比べていた。
温めるタイプのモノからそのままかけられるモノ、袋入りのモノもあれば缶入りのモノもある。
パスタにもこだわっていた。
麺は最初は細いモノ、これはペペロンチーニの頃である。
時には納豆パスタなどの和モノも食べていた。
実はたらこスパだの明太子スパはあまり好みではなかった。
あとカルボナーラもあんまり好きじゃなかった。
だからやがてトマトソース系に走り、フォンドボー的な味のモノに行ったのです。
温めるのはコンロをもう一つ使うので、ひと手間あるから面倒くさい。
そうなるとキューピーの温めないで良い奴を選んでいく。

パスタの太さが太くなる。
太さだけではなく平打ちのタイプのものまで。
縮れたタイプのマカロニでアラビアータと言う一寸辛子の美味しいのも食べた。
ブランチでパスタの束2束ほど。
如何にも食い過ぎであった。
そしてそういう食生活を続けてると間違いなく太る。

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# by sumomojam39 | 2017-05-30 12:18 | 病関連

ヒュミラ接種のその後

劇的な回復から早2か月が経過しました。
実は前回のブログを記載した頃から少し様子が変わって来てました。
一度改善したかと思われた皮膚症状でしたが、皮膚の一部に元の湿疹が現れてきているのです。

疲れやすいということは前回触れました。
さらに時折指先に痺れとか夜中に痒みを覚えるのです。
痒みは具体的には虫に刺されたような感覚です。

皮膚の状態は毎月通院している他の科の先生にも指摘されました。
もちろん治療前の時よりはマシです。
しかし、ヒュミラ接種が始まっても入浴後のステロイド剤の塗布は続けねばなりません。
私はステロイド剤の塗布を辞められるものだと思っていたのですが、それは夢だったようです。

生物学的製剤には現段階で7種類あると訊いています。
今使用しているものの判断は3か月くらいして検討することになるようです。
尋常性乾癬との闘いは未だ未だ続いていくのかも知れません。

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# by sumomojam39 | 2016-10-28 19:30 | 病関連

ヒュミラの効能切れを感じるとき

ヒュミラ接種も3度目になりました。
効能は前回詳細を記載しました。
ヒュミラの投与にはルールがあるようです。
通常は一回に1本ずつと言うことになっています。
しかし、私が通院する東大付属病院では2本ずつ投与することとしています。
ただし、2回目の投与時だけは1本となっています。
詳細は知りませんが。

つまり、前回投与した時は1本でした。
その所為なのか、1本のヒュミラの効能切れを今週感じることとなりました。
症状的には関節痛がぶり返しました。
痛みは酷い時と比べるとそれほどではありません。
しかし、歩行異常が起こるレベルです。
布団からの起き上がりにも支障をきたすレベルです。
この苦痛は文章で伝えるのは難しいことです。

そして、初めて副作用の自覚もありました。
それは疲れやすいことです。
カラダ、それも手首周辺に火照りと倦怠感を感じます。
妙に睡魔がやってきます。
睡眠時間は、7~8時間くらいとれているのですが、一日持ちません。
ネットで検索してみると、ヒュミラにはそういう副作用を感じられる方もおられるようです。

車の運転とかはしませんし、今の日常にそれによる問題はありません。
痛みとか皮膚の悪化などに比べれば、ヒュミラの副作用の方がと言う考え方になります。
少し前に3回目の投与をしてきましたが、平衡感覚とかは通常になりましたし、関節痛もすでに収まっています。
毎日計測する体温も通常レベルです。

先日、これも月に一回の呼吸器内科への通院がありました。
担当の先生とは既に丸4年になりますが、その先生が聴診器をあててくださる際に、皮膚の症状の回復ぶりに驚いておられました。
私と同じ病の人は知らないそうですが、ヒュミラを使用している人に知り合いはいるそうで、ヒュミラにそんな効能があるのを目にしたのは初めてだったそうです。

因みに前回の通院時は1回目の投与前の最悪な頃で、「○○さん、背中の症状がかなり悪いようですね」と、言われたばかりでした。
父も弟の目にも明らかに改善された症状だったのですが、第三者の方にそれも担当外の医師に言っていただけると改善をより実感することができます。

最近は趣味のアクアリウムの水替えも容易になり、週一で行える状態です。
水槽のグッピーたちも子孫繁栄中で益々楽しい日々になっています。

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# by sumomojam39 | 2016-09-09 10:57 | 病関連