ヒュミラ接種のその後

劇的な回復から早2か月が経過しました。
実は前回のブログを記載した頃から少し様子が変わって来てました。
一度改善したかと思われた皮膚症状でしたが、皮膚の一部に元の湿疹が現れてきているのです。

疲れやすいということは前回触れました。
さらに時折指先に痺れとか夜中に痒みを覚えるのです。
痒みは具体的には虫に刺されたような感覚です。

皮膚の状態は毎月通院している他の科の先生にも指摘されました。
もちろん治療前の時よりはマシです。
しかし、ヒュミラ接種が始まっても入浴後のステロイド剤の塗布は続けねばなりません。
私はステロイド剤の塗布を辞められるものだと思っていたのですが、それは夢だったようです。

生物学的製剤には現段階で7種類あると訊いています。
今使用しているものの判断は3か月くらいして検討することになるようです。
尋常性乾癬との闘いは未だ未だ続いていくのかも知れません。

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# by sumomojam39 | 2016-10-28 19:30 | 病関連

ヒュミラの効能切れを感じるとき

ヒュミラ接種も3度目になりました。
効能は前回詳細を記載しました。
ヒュミラの投与にはルールがあるようです。
通常は一回に1本ずつと言うことになっています。
しかし、私が通院する東大付属病院では2本ずつ投与することとしています。
ただし、2回目の投与時だけは1本となっています。
詳細は知りませんが。

つまり、前回投与した時は1本でした。
その所為なのか、1本のヒュミラの効能切れを今週感じることとなりました。
症状的には関節痛がぶり返しました。
痛みは酷い時と比べるとそれほどではありません。
しかし、歩行異常が起こるレベルです。
布団からの起き上がりにも支障をきたすレベルです。
この苦痛は文章で伝えるのは難しいことです。

そして、初めて副作用の自覚もありました。
それは疲れやすいことです。
カラダ、それも手首周辺に火照りと倦怠感を感じます。
妙に睡魔がやってきます。
睡眠時間は、7~8時間くらいとれているのですが、一日持ちません。
ネットで検索してみると、ヒュミラにはそういう副作用を感じられる方もおられるようです。

車の運転とかはしませんし、今の日常にそれによる問題はありません。
痛みとか皮膚の悪化などに比べれば、ヒュミラの副作用の方がと言う考え方になります。
少し前に3回目の投与をしてきましたが、平衡感覚とかは通常になりましたし、関節痛もすでに収まっています。
毎日計測する体温も通常レベルです。

先日、これも月に一回の呼吸器内科への通院がありました。
担当の先生とは既に丸4年になりますが、その先生が聴診器をあててくださる際に、皮膚の症状の回復ぶりに驚いておられました。
私と同じ病の人は知らないそうですが、ヒュミラを使用している人に知り合いはいるそうで、ヒュミラにそんな効能があるのを目にしたのは初めてだったそうです。

因みに前回の通院時は1回目の投与前の最悪な頃で、「○○さん、背中の症状がかなり悪いようですね」と、言われたばかりでした。
父も弟の目にも明らかに改善された症状だったのですが、第三者の方にそれも担当外の医師に言っていただけると改善をより実感することができます。

最近は趣味のアクアリウムの水替えも容易になり、週一で行える状態です。
水槽のグッピーたちも子孫繁栄中で益々楽しい日々になっています。

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# by sumomojam39 | 2016-09-09 10:57 | 病関連

2度目の接種まで

久しぶりに投稿です。
毎日体温を測り「体調管理ノート」をつけつつ、エクセルにも記録し続けてます。
内容としては体温、その日のコンディション、気づいた事を書くようにしています。

前回からの経緯としましては、関節痛はその後一切出ていません。
これが実は一番助かっています。
痛いと生活が苦痛になりますから。

通院時の駅の階段の上り下りだけでなく、歩道を歩くことでさえ、道路の一寸した傾斜にさえバランスをとるのが厄介でした。
湯島からの坂を上がるあの狭い歩道で、前方から歩道を走る自転車が来るのは実に迷惑です。
自転車は車道を走るべきだと痛感します。

気づいたことは少し倦怠感を感じる日があり、そうした日は手足に熱を感じ、睡魔が来ることです。
そして天候が優れない日は関節痛の後遺症なのか少し動きがぎこちなくなります。
皮膚の方はつるっとした範囲がかなり広範囲になってきました。
カラダの前面は自分で確認しやすいのですが、ボディの上半身はもう正常な皮膚になっています。
肩から二の腕にかけてもほとんどつるっとしてきてます。
肘から手首にかけても新たな発疹はなく擦っても白くなり辛い状態になりました。
ちなみにシャワー後のオキサロールやフルメタ等の塗布はつるっとしていない部分には継続しています。
手の甲もほぼ正常。爪は元々数少ない正常部分でした。
頭皮はもう一切気になっていません。生え際とか耳の周囲、首ももう正常。顔にももう何も塗らずに済んでいます。
大腿は左右でコンディションが異なります。
右足は特に前面はつるっとしています。
膝と側面にかけてがもう少しと言うところです。
左足は未だ白くたまに痒みを感じることがありました。
両脚に言えることですが、膝と大腿は薬を投与する前は、自分の皮膚の上に瘡のように白くなっていたのです。
それが、現在は自分のつるっとした肌が復活し、改善が目に見えてあるのです。
瘡はいくら薬を塗っても全く改善されず、絶望しかけていた部位でした。
あと、人目には触れない部分で中々改善されなかったのが背面のそれも特に腰からお尻にかけてでした。
腰付近はもうつるっとしてしまい、背中も徐々に改善されているのを実感しています。
お尻は触った感じはまだ肘などと同様にざらつきは残っていますが、徐々にそちらも良くなりつつあるように思います。
脛、足首、足の甲も肘レベルくらいです。

纏めると一番改善が遅れているのは、左足の大腿部、特に胡坐をかいた内側の膝と股間の中間地点が遅れているように思います。

夏は半袖短パンで外出していたのですが、人目を意識しないようにしていました。
電車で座席に座る際に誰も隣に座ろうとせず、前方の人たちからの視線も感じておりました。
今はもうそういう周囲の目が極端に減ったように実感します。

一昨日、二度目のヒュミラ投与に通院しました。
もうエレベータは一切使用を考えないレベルになりました。
病状が酷いころは体温調整が巧くいかず、たまに悪寒だとか発汗が際限ない状況でしたがそれもなくなりました。

かかりつけの先生の反応もメッチャ良かったのが嬉しかったです。
関節痛の件で、アレルギー皮膚科の先生に説明してほしいとか言われました。
未知の部分なのかも知れません。
現にはっきりと言われた検査結果では乾癬性関節炎ではないと言われてましたから。

ヒュミラの利用者状況を尋ねましたところ、自己注射に抵抗がある方が点滴を利用されていると訊きました。
私自身、投与前は7割に改善がみられるという事でしたので、残りの3割じゃなきゃいいなと思ってました。
ヒュミラ自体は元々リウマチの患者さんに治療効果がみられていたとのことで自己注射に抵抗のない方には好評だったようです。

先生の前で自己注射を投与して見せ、合格点をいただけたところで、院内処方していただきました。
次回通院は一か月後になりました。

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# by sumomojam39 | 2016-08-28 11:29 | 病関連

ヒュミラ初投与から2日目

生物学的製剤の使用を始めたのが、一昨日、8月12日の午後2時過ぎでした。
投与して間もなく関節の痛みが嘘のように失せたことは既に記事にしました。
今回は、投与2日目のカラダの変化をお知らせします。

先ず体温は、36.7℃(午前11時50分)。
カラダの痒みは瘡蓋部分の背中、後頭部生え際、耳の上内側。
自分で変化したと思うところは、正常なつるっとした肌の部分が増えてることと、さすってしまっても白く跡になる度合いが低くなっていることで、つまり白いカスが減っていること。

自分でも目に見えて実感する治療効果が解るようになっている。

尋常性乾癬を発症したのが、平成14年(2002年)4月、それから14年と3か月、苦しんできたこの病からの解放されてきていることを漸く実感できそうです。
最近では耳周り、ショルダー、腕、手の甲、脇腹、大腿部、特に膝周辺、臀部、そして、足の甲などどれだけ薬を塗っても癒えない乾癬に本当に悩んでいました。私にとってまさに暗黒の40代でした。

生物学的製剤の使用に金銭的な事情以外で躊躇っている方がもし居たら、私の書くこの日記をお読みになって、健康だった頃を今一度思い出して次の一歩を踏み出してもらいたいです。

ステロイド剤を塗ることで、自分の肌が徐々に弱まり、一寸したことで出血し下着などの衣服を汚し落胆したことがこれまで何度あったことでしょう。その苦痛からも解放されるのです。
私は男ですが、他人の視線はやはりかなり気になります。
痩せたいと思ってもスイミングに通うこともできません。
カラダの痛みは周りに伝わりません。
歩行まで困難になると、外出する意欲も沸かなくなります。
入浴やシャワーですっきりとしたあとに塗り薬を塗り続けねばならないことで何度入浴する意欲を失ったことでしょう。
頭皮にできた乾癬によるフケを気にして、それを治療するローションでさえ苦痛に思っていた筈です。
理由の解らなかった関節の痛みが、まさか乾癬に関連していたとは、この薬を投与するまで思いもしなかったのです。

チクッとするのは投与時の瞬間だけです。
それでこの実感を味わえるなら、嬉しいことです。

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# by sumomojam39 | 2016-08-14 17:37 | 病関連

医師のお考えと患者の思う事

病気になったとき、どうその症状を伝えるのかは意外に難しいものです。
先日来原因不明の体の痛みを覚え、その原因と治療について相談するために何度か通院してきました。
乾癬性関節炎科の先生から、検査結果の説明を受けた際に、諦めようとしました。
それは加齢によるものや体重が原因による関節痛なのかとも思われたからです。
しかし、不思議なのは突然症状が現れたことでした。
先生には私の症状の説明が巧く伝わらない所為かも知れないのでこれ以上は無理ですねとお話ししました。

すると、先生から神経内科の通院をしてみないかと言われました。
躊躇する私に乾癬性関節炎の科の先生は一度相談することをお勧めしますと説得されました。

丁度その頃、乾癬皮膚科の先生に生物学的製剤の治療を推奨され、そのための検査を受けることになりました。

同じ病院内で二つの科に通院している理由は「感染性関節炎」ではないと言われた時点で別のものになったと私は考えておりました。
そのため、神経内科の検査は基本的に痛みの原因分析のためのものと考えていたのです。

しかし、そうした私の考えと医師のお考えには乖離があったようです。

頸椎や頭部のMRI検査がいつの間にか、生物学的製剤の使用確認のためのものになっていたのです。

7月12日のMRI検査以降、1か月生物学的製剤の使用を待ったのは、予約の取り難い神経内科の所為です。
それでも私はその診断によって原因不明の痛みから救われるのではないかと一縷の望みを抱いてました。

7月22日の乾癬皮膚科の通院時に12日のMRI検査の結果、生物学的製剤の使用ができると教えていただきました。
そこでショックだったのは、脳梗塞になっていたようですが、お気づきでしたかという衝撃的な事実でした。

ただ言われてみると、自分には心当たりのことがありました。
一つは意志力です。
ある時から自分の行動の持続力が衰えていると自覚してました。
やらなきゃいけないと思っていることに中々着手できない。
やらなきゃと思う事が持続できないのです。
それは記憶に関しても影響しました。

もう一つは肉体的なことです。
税理士試験への再挑戦を考えなかったことはありません。
しかし、ある時点で断念しました。
握力も衰え、字を書くことが苦手になりました。
手への障害はキーボードのタッチにも影響を与えてます。

それらは全て自分の老化の所為だと考えていました。
しかし、突然発症してきたという不思議な現象を疑ってもいました。

脳梗塞って訊くと呂律が不自由になるとか不随になるとか、すごく怖いものだと思っていました。
まさか自分の身にとも思っていたのです。
けれど血圧は高く、なっていても不思議ではなかったのです。

さて、話を戻します。
8月8日に神経内科の通院があり、自分のMRI検査の写真を見ながら説明を受けました。
たしかに脳梗塞のあとが二か所白く出ていました。
いつ頃発症していたのかは不明だという事でした。
先生に血圧が高いと言われた時期は?と問われ、おそらく10年ほど前にはと答えますと、それ以降にと言う事でした。

気づかぬうちに病になっていて、気づかぬまま過ごし続けていた。
思い当たったのは一つだけ。
もう10年位前になるのか定かではない記憶なのだけど、ある朝の通勤時に物凄く具合が悪くなって途中で引き返したことがありました。
その時はつり革をつかむ手が本当に必死で、脂汗が信じられないくらい出たことだけ覚えてました。
そこからどう帰ったのかとかは一切覚えてません。
でも発症したとすればその時じゃないかとだけは確信があります。
怖いことですが、その時に亡くなっていても不思議ではないとさえ思えるのです。

今から振り返ると、その時に亡くならずに済んだのは当時寝たきり生活を送っていた母にショックを与えず良かったのかも知れません。

さて、神経内科の先生に一つ尋ねました。
私の今悩んでいる痛みの原因は突き止められませんかと。
先生の答えは「先ず、生物学的製剤の使用をしてみることです。その結果、改善される症状を経たのち、ペインクリニックに相談することです。」と。

先生の言われることはもっともですが、自分がこの科の診療を受けた時の意思とは無関係だったんだなと感じました。
しかし、確かに今は乾癬治療が最重要課題です。
QOLを考えれば、先ず治療すべきことは乾癬なのです。
お金はかかりますが。

そして、昨日、8月12日、その治療に行きました。
生物学的製剤ヒュミラ治療の始まりです。
事前に血液検査をします。
そして漸く診療室に呼ばれると、別の先生に説明していただけるという事でした。

一度退出して再度別室に呼ばれました。
机の上に並べられたヒュミラの一式、保冷材の入った袋を含め、注射セット一式を一つ一つ説明を受けながら受け取りました。
注射を打つまでの流れを説明していただき、実践演習もしました。
それをまた一人で復習させたのち、初めての本番になります。
道具を並べ、カートリッジにセットをし、患部に消毒をすると、注射器の空気を抜き、患部を抑え針を刺し注射します。
その後、カートリッジから注射器を外し、専用の針入れに捨て、患部を再度消毒します。
多少、チクッとした痛みはありますが、我慢できないほどではありません。
今回は右脇腹に二本打ちました。
注射は、二の腕、腹、大腿部のうち、発疹のない場所、しかも脂肪の多い場所に打つのだそうです。

接種したのが午後2時過ぎ、それから間もなく不思議に歩行時の痛みが和らいできました。
駅の階段の上り下りも意識せずに前のようにできるようになって来たのは早くも効果が表れてきたのかも知れません。
疲労感は多少ありましたが、気にするほどのことではありません。

自室でネット検索し、ヒュミラのサイトをチェックし登録しました。
そこには次の注射の日程を登録するところがありました。
同時に何処に接種したかのデーターベースもあるようです。
あとは道具の中に「体調管理ノート」と言うものがありました。
そこに記入できる項目を記載し、シャワーも済ませ、早めに就寝しました。

起床後、変わったのはやはりカラダの痛みがかなり無くなっていることでした。
これがないだけでこんなに楽だったのかと久しぶりに感じました。
最近では徐々に手の平の痛みも感じてきていたのですが、それも今はありません。
乾癬性関節炎ではないと診断されたはずですが、関節痛がないのは助かります。

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# by sumomojam39 | 2016-08-13 13:08 | 病関連